Setembro é o mês nacional de conscientização sobre Fibrose Cística, uma doença genética rara, crônica e progressiva, que afeta principalmente o sistema respiratório e digestivo e é simbolizada, mundialmente, pela cor roxa. Também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, a fibrose cística atinge mais de seis mil pessoas no Brasil e estima-se que há mais de 160 mil com a condição, em todo o mundo. Em razão disso, o TRF5 abraçou a causa e iluminará o edifício-sede com a cor da campanha, até o final deste mês.  

A fisiopatologia da fibrose cística está relacionada à mutação no gene chamado CFTR (cystic fibrosis transmembrane conductance regulator – regulador de condutância transmembrana em fibrose cística), que faz com que as secreções no organismo fiquem mais espessas que o normal, dificultando sua eliminação e causando sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia crônica, pólipos nasais, baqueteamento digital, suor mais salgado que o normal - devido à alteração no transporte dos íons - e dificuldade em ganhar peso e altura. 

Diagnóstico 

O Teste do Pezinho, exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros, garante a triagem da fibrose cística. Se há um indicador positivo em dois exames, o paciente deve realizar o Teste do Suor, para confirmar ou descartar a suspeita da doença. Este teste é um exame simples, não invasivo e que pode ser realizado em qualquer fase da vida. 

Tratamento 

O tratamento da fibrose cística é intenso da infância até a idade adulta e exige empenho do(a) paciente, dos familiares e de uma equipe multiprofissional que, muitas vezes, envolve a Pediatria, a Pneumologia, a Fisioterapia Respiratória, a Psicoterapia, a Gastroenterologia a Nutrição, além de outras especialidades. De maneira geral, inclui a realização de fisioterapia respiratória diária, atividades físicas, ingestão de medicamentos como antibióticos, suplementos vitamínicos, suporte nutricional e os moduladores da proteína CFTR, além de acompanhamento clínico frequente. 

Avanços 

Recentemente, a causa obteve uma grande vitória. No mês de agosto do ano corrente, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec) no Sistema Único de Saúde (SUS) publicou parecer positivo para que o SUS forneça o medicamento Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (Trikafta). A medida é inédita no Brasil e um marco no tratamento à doença, possibilitando que, a partir da data da incorporação, cerca de 1.700 pessoas tenham acesso gratuito ao medicamento no país.